Tema importante o escolhido para a Semana Nacional da Pessoa  Intelectual e Múltipla de 2011, uma Semana que se repete há décadas em todo o Brasil  e que é a oportunidade de as  milhares de APAEs brasileiras  debaterem  temas importantíssimos pela mídia escrita e falada entre outros meios importantes de comunicação.

Quebrar a indiferença da sociedade em geral em relação a nossos filhos e amigos com limitações variadas é um tema de magna importância para todos os que como nós dedicaram o melhor de seu esforço não somente em fazer tudo que podíamos para beneficiar  nosso próprio filho,  mas estendendo esse cuidado a outras pessoas com deficiências, estivessem elas aqui no Brasil ou em qualquer parte do mundo.

As APAEs brasileiras, em sua imensa maioria, têm sido grandes incentivadoras do progresso de nossos filhos e amigos, pois desde as primeiras APAEs,  fundadas na década de cinqüenta, o objetivo dos pais que constituíam a tropa de choque do movimento naqueles anos que já vão longe, foi mostrar aos poderes públicos e à sociedade em geral que aquelas crianças e jovens relegados a profundo esquecimento, que não tinham vozes autorizadas que as representassem, tinham um potencial de desenvolvimento extraordinário sob as mais variadas formas:  através da arte, por exemplo, da música em alguns casos, enfim, mostravam  formas variadas de auto-expressão...

Quem teve o privilégio de participar como fizemos em novembro do ano passado do Festival Nacional de Arte promovido pela Federação das APAEs do Rio Grande do Sul desta vez, evento que se repete, periodicamente, em outros estados da Federação, ficou maravilhado com o altíssimo grau de desempenho de nossos artistas, vindos a Bento Gonçalves.

Foi uma coisa extraordinária e comovente. Se lembramos bem 19 Federações de APAEs estaduais se mobilizaram em todos os cantos do país para levar a Bento Gonçalves suas estrelas de primeira grandeza, o que representou um esforço gigantesco, considerando a extensão de nosso país e as dificuldades de mobilização de tanta gente ao mesmo tempo...

Pois o evento foi uma coisa extraordinária para mães como nós pouco familiarizadas com aspectos de arte de nossos filhos e amigos, talvez porque tenhamos já vivido muito e acompanhamos à distância os grandes passos que o Brasil deu no sentido de valorizar pessoas com deficiências, em nosso caso, talvez a deficiência menos conhecida e que causa reconhecido temor: a deficiência intelectual e múltipla.

O que mais nos comoveu no Festival de Arte em Bento Gonçalves, novembro de 2010, foi o entusiasmo contagiante, a alegria de tanta gente ligada pelos laços estreitos de amizade apaeana,  também a simplicidade e competência dos artistas, desempenhando papéis os mais variados com muita arte e beleza, espetáculo digno de figurar entre os mais importantes do mundo quando se trata de artistas com deficiências como os nossos.

Vivemos, sem dúvida, momentos sombrios no mundo;  sociedades tradicionais, envolvidas em crises financeiras de relevo que infligem sofrimento a povos adiantados, de países europeus e outros, povos que sempre foram acostumados a uma vida muito cheia de privilégios sociais até porque o dinheiro abre muitas portas. O fato é que os economistas e pensadores atuais estão quebrando a cabeça para descobrir formas de vencer o desemprego, as dívidas impagáveis de grandes países outrora muito poderosos. As mudanças sociais e outras que o mundo atravessa neste começo do novo milênio estão mostrando como tudo é fácil de ruir de uma hora para outra se não estivermos preparados para ter uma visão universal mais fraterna, mais solidária, em relação ao segmento mais vulnerável de todos os países, ou seja, pessoas com deficiências...

No meio de toda essa tempestade social de grandes proporções que está abalando o mundo, nossos filhos e amigos com deficiências, o segmento esquecido da sociedade, vítimas freqüentes de maus tratos e abusos inacreditáveis seja em que país viverem, estão cada vez mais fortes, mais cientes do próprio valor, fazendo um trabalho muito bonito como auto-defensores, no Brasil e em outras partes do mundo.

Vemos ainda hoje um número muito reduzido de pessoas com deficiência intelectual nas ruas de nossas cidades.  Lendo livros sobre isso e conversando com lideranças mundiais em Berlim, chegamos à conclusão de que a chamada  cultura da indiferença está presente em toda parte, e isso faz com que muitas pessoas com deficiência fiquem recolhidas a seus lares;  não há muitos locais de lazer, não existem cuidadores para as pessoas deficientes mais velhas que precisam de apoio maior, cujos pais estão também envelhecendo com os filhos.

Não existem planos claros das autoridades que contemplem a problemática de pessoas deficientes intelectuais  que vão se tornando idosas, vão vivendo mais como ocorre com o resto da população, e se vêm à margem das atividades das demais pessoas, nessa vida agitada que temos nas grandes cidades brasileiras como São Paulo.

Não temos no Brasil uma cultura voltada para as pessoas como tais,  os serviços de saúde e educacionais do país são profundamente falhos e embora qualquer político, de vereador ao mais alto cargo da Nação,  diga aos quatro ventos que a Educação será a salvação do país,  sabemos que isso não é verdade porque nunca demos valor ao quesito Educação como outros povos deram. Nossos currículos são defasados, os professores mal pagos e pouco valorizados, temos um código penal extremamente leniente em relação a por exemplo pessoas corruptas.  O máximo que acontece a um político que desvia verbas públicas em nosso país é que perca ostensivamente o cargo que exercia, mas vai para casa tranquilamente, embolsando os milhões de reais que roubou aos prontos socorros, escolas, hospitais, maternidades, centros de pesquisa.

Se nós brasileiros temos muitas queixas sobre a concentração vergonhosa de renda no Brasil, temos é de admirar profundamente as famílias filiadas às APAEs, porque elas são o verdadeiro alicerce de uma sociedade que cresce com dificuldade nas grandes questões sociais e nesses 50 e tantos anos de existência, construíram gente  de grande valor entre pessoas com deficiência intelectual, contando apenas com o dinamismo e o espírito fraterno e operoso de nossas instituições, acolhendo as famílias, encorajando as famílias, apoiando as famílias...

Sem dúvida os cinqüenta e tantos anos que transcorreram desde a primeira APAE brasileira, a APAE do Rio de Janeiro em 1954, marcaram progresso constante embora lento no sentido de granjear respeito por pessoas com limitações.  Hoje, mesmo numa cidade enorme como São Paulo, com trânsito complexo e gente correndo apressada de um lado para outro, quem anda de ônibus ou de metrô irá notar que mesmo pessoas idosas ou pessoas com deficiências, dois grupos bastante vulneráveis, recebem do público em geral, dos motoristas de ônibus e outros,  demonstrações de respeito e solidariedade.  Isso melhorou muito nos últimos anos, e somos testemunhas disso porque fomos avançando também em idade e fomos percebendo que as pessoas que não nos conheciam tinham maior respeito por nós.  O mesmo se dá com pessoas com deficiências.

Mas falta um grande percurso a ser percebido para que quebremos a cultura da indiferença ainda prevalente em muitos lugares e ponhamos em seu lugar um conceito novo:  a coragem de ser diferente.

No decorrer de milênios, desde o surgimento da humanidade, foi sempre difícil aceitar os que eram diferentes de nós, fosse na cor da pela, fosse por crença religiosa, fosse porque tivéssemos origem afro-brasileira, havia sempre uma grande ressalva em torno dessas situações.  Ter um filho com deficiência intelectual era uma calamidade, uma vergonha, com certeza um castigo dos Céus aos pais que haviam posto no mundo uma pessoa com deficiência fosse qual fosse, ainda mais deficiência intelectual.

Como se sabia muito pouco acerca de causas de deficiência e os médicos em geral tinham o comportamento reprovável de tratar seus pequenos pacientes como se fossem casos patológicos e não pessoinhas que em sua fragilidade precisavam de afeto e compreensão, além de contínua estimulação para crescer bem, o melhor possível nas circunstâncias, os pais se retraíam, não comunicavam a parentes e amigos a condição do filho pequeno e quando tinham de apresentá-lo quando não havia jeito,  faziam isso com profundo constrangimento.  Muitos eram os pais desses anos que felizmente vão longe que escondiam os filhos de visitas e quando podiam os mandavam para clínicas caras preferivelmente em outros estados, e algumas vezes alguns irmãos até ignoravam a presença na família de uma pessoa deficiente.

Hoje, não só no Brasil, no mundo todo existem numerosos posters de crianças, jovens e adultos com deficiência intelectual tirados com carinho, com profundo sentimento de afeto, e os rostos sorridentes de nossos amigos e filhos, ligados às APAEs do Brasil mostram que, de fato, quebrar a cultura da indiferença para se ter a coragem, sim, de ser diferente é um objetivo dos mais promissores.

Isso se fará mesmo, podendo demorar um pouco menos ou um pouco mais.  Há alguns anos o dr. Eduardo Barbosa  e nós fomos convidados a participar de um Congresso sobre Inclusão na Comunidade na cidade de Edmonton, província de Alberta, Canadá.   Cada participante, claro, teve suas próprias impressões do evento, realizado com simplicidade e com muito afeto e respeito pelas pessoas com deficiência intelectual participantes.

Lembramo-nos de que uma das reuniões do Congresso foi numa sala de Hotel em que havia gente vinda da África, dos Estados Unidos, países latino americanos e do próprio Canadá.  Discutiam-se questões relacionadas a pessoas com deficiências e na mesa larga, que acomodava umas 10 pessoas, estava a americana que era a Secretária da Educação dos EE.UU. da época, pais de diversas procedências, pessoas com deficiências inclusive intelectual. Bem junto à Secretária da Educação dos EE.UU.  estava uma adolescente com uns 17 anos,muito prejudicada, em sua cadeira de rodas.  O que nos impressionou na ocasião é que a mocinha estava tomando um suco com um canudo  comprido desses que se usam em confeitarias, tinha dificuldades para toma-lo mas ninguém a ajudava pois devera fazer o máximo por si mesma, tudo isso a um metro ou menos ainda da autoridade norte americana.  Ninguém se incomodou com a presença da mocinha deficiente, ninguém chamou atenção sobre ela, ela era uma presença importante naquele Congresso. Tivesse ocorrido a visita de uma educadora desse porte no Brasil, a primeira coisa que teriam feito seria afastar a moça dali para um lugar bem discreto onde não chamasse a atenção.

Isso é que é reconhecer a deficiência como uma coisa diferente, as pessoas SÃO DIFERENTES, devem ser reconhecidas como tais, e na medida em que o nosso país se humanize cada vez mais na medida em que progride economicamente, mais pessoas com deficiência intelectual e múltipla irão sendo absorvidas pela corrente maior da sociedade a que pertencem como as pessoas dignas que são, de caráter e coração acima de qualquer suspeita, cuja presença em nossa casa não somente nos estimula a agir mais e melhor na defesa de seus direitos,  mas porque sua generosidade inata e sorriso puro são poderosas vitaminas que nos enriquecem o cotidiano e nos ensinam todos os dias a tentar ser mais fraternos, mais cordiais, mais solidários, como elas são.
 
Maria Amélia Vampré Xavier
São Paulo, 8 de agosto, 2011